Vivre avec une insuffisance rénale

Le quotidien et certains problèmes courants  

Vous ne pouvez pas changer votre diagnostic, mais vous pouvez faire certaines choses pour adapter votre traitement et vivre le plus normalement possible.

Dans ce parcours, il peut être utile de parler à quelqu’un pour exprimer ce que vous ressentez et partager vos incertitudes et vos craintes. Votre équipe soignante Diaverum peut jouer un rôle important pour vous aider à vous habituer à la dialyse et à programmer une éventuelle transplantation rénale. 
 
L’objectif de votre traitement est de pouvoir vivre le plus normalement possible, de considérer la dialyse comme un désagrément nécessaire qui ne l’emporte pas sur votre vie. Nous savons aussi que les changements de mode de vie liés inévitablement à l’IRC peuvent être difficiles à accepter et à supporter, et qu’il peut être difficile de mettre des mots sur vos émotions. Toutefois, essayez de ne pas garder les choses pour vous.  

Nos équipes sont très expérimentées et il y a peu de situations auxquelles elles n’ont jamais été confrontées. Faites part de vos inquiétudes à votre équipe soignante en clinique, les choses étant souvent plus simples à comprendre avec davantage d’informations. Il peut être possible de modifier légèrement votre traitement et que cela transforme votre expérience et vos perspectives. 

Problèmes fréquemment rencontrés par les patients dialysés 

 
Dépression : La gravité de la dépression peut varier et affecter votre quotidien de différentes manières. Elle englobe une série de symptômes incluant une baisse d’humeur chronique, un manque d’intérêt pour diverses activités, des changements des habitudes de sommeil et de l’appétit ou encore un manque de concentration et de la fatigue. 
 
Problèmes d’ordre sexuel : De nombreux patients sous dialyse souffrent d’une baisse de la libido. Cela peut être un effet secondaire physique de l’insuffisance rénale ou être associé à une modification de l’image corporelle, à une dépression et à de l’anxiété. 

N’hésitez pas à nous parler de telles difficultés ou de tout autre type de problèmes, nous sommes là pour vous soutenir. Tout d’abord, pour optimiser votre état de santé pendant les dialyses, nous vous conseillons de surveiller votre alimentation, vos boissons et votre traitement médicamenteux, d’avoir un style de vie actif et de vous confier aux personnes autour de vous.  

Surveillez votre alimentation 

Il n’existe pas de régime alimentaire idéal adapté à tous les patients atteints d'IRC, et nous vous encourageons à demander conseil à votre équipe soignante. Vous pouvez ressentir de la fatigue et une perte d’appétit, mais il est important de continuer à vous alimenter en quantité suffisante et de manière équilibrée. Des conseils spécifiques s’appliquent à certains aliments :  

Les protéines contribuent à préserver les muscles et à réparer les tissus. Il est important de consommer des protéines de qualité comme celles présentes dans la viande, le poisson, la volaille et les œufs. Une bonne alimentation aide à rester en bonne santé et à combattre les infections.  

Le phosphore est un minéral présent dans de nombreux aliments, et il est important de ne pas trop en consommer en cas de dialyse. Les aliments comme le lait et le fromage, les haricots secs, les graines de tournesol, les graines de lin, les colas, les noix et le beurre de cacahuète contiennent beaucoup de phosphore. Des niveaux de phosphore sanguins trop élevés peuvent provoquer une accumulation de calcium dans les tissus et les organes, un processus appelé calcification. Le phosphore peut provoquer des démangeaisons cutanées et affecter vos vaisseaux sanguins. Certains patients dialysés doivent prendre un médicament appelé chélateur des phosphates afin d’empêcher le phosphore alimentaire de se retrouver dans leur sang. 

Le potassium est un minéral présent dans presque tous les aliments, en particulier certains fruits et légumes. Lorsqu’ils sont en bonne santé, les reins maintiennent une concentration adaptée de potassium dans le sang, mais cela peut ne pas être le cas chez les patients atteints d’une IRC, les taux sanguins de potassium pouvant varier et augmenter entre les séances de dialyse. Des taux élevés de potassium peuvent affecter le rythme cardiaque, et il est très important de suivre les conseils donnés pour contrôler au mieux l’apport de potassium. Les aliments riches en potassium incluent les abricots, les bananes, les fruits secs, les jus de fruits, le melon, les noix, le jus de pruneaux, les raisins, le jus et la sauce tomate, l’artichaut, l’avocat, les haricots secs, le jus de carottes, les pommes de terre cuites au four, le chocolat, le miel, le lait, les chips, les lentilles et les épinards.  

Le sodium (sel) est naturellement présent dans la plupart des aliments et est aussi utilisé pour ajouter de la saveur. Un excès de sel dans l’alimentation peut donner soif et entraîner une accumulation de liquides. Il est donc important de surveiller de près la quantité de sel consommée. 

Surveillez vos boissons 

Si vous êtes sous dialyse, il est important de faire attention aux volumes de liquide que vous buvez, surtout si vous ne produisez pas d’urine. Les patients sous hémodialyse doivent généralement surveiller leur apport en liquides plus rigoureusement que les patients sous dialyse péritonéale.  

Contrôlez votre soif 

Le meilleur moyen de réduire votre apport en liquides est de réduire votre soif, et cela passe par une réduction du sel dans l’alimentation. Les patients dialysés doivent consommer environ deux fois moins de sel que la plupart des gens. 

La plupart des aliments en conserves, des plats préparés, des surgelés ainsi que des chips contiennent de grandes quantités de sel. Évitez d’en consommer ou choisissez des produits pauvres en sodium ; de plus, n’ajoutez pas de sel lorsque vous cuisinez ou mangez.  

Contrôlez votre apport en liquides 

Tout aliment liquide à température ambiante contient de l’eau et sa consommation augmente votre apport en liquides. Ces aliments incluent la soupe, le lait, le yaourt, la gelée et la crème glacée. De nombreux fruits et légumes contiennent également beaucoup d’eau, notamment le melon, la pastèque, le raisin, la pomme, l’orange, la tomate, la laitue et le céleri. En plus de limiter la consommation de ces aliments, vous pouvez réduire votre apport en liquides en buvant de plus petites tasses ou verres.  

Surveillez vos apports en liquides en cas d’hémodialyse 

Les liquides peuvent s’accumuler dans l’organisme entre les séances d’hémodialyse, provoquant gonflement et prise de poids. Ce supplément de liquides affecte votre tension artérielle et peut mettre votre cœur à rude épreuve. Vous devez viser un maximum de 4 % d’augmentation de votre « poids sec » (voir paragraphe suivant) entre chaque séance. 

Votre poids sec correspond à votre poids corporel sans liquide supplémentaire. C’est généralement le poids le plus bas que votre corps tolère sans faire d’hypotension. Votre prescription de dialyse définira la quantité de liquides à éliminer pendant le traitement pour rétablir votre poids sec estimé. En règle générale, le poids sec prescrit est légèrement inférieur au poids d’une personne en bonne santé sans liquide supplémentaire. 

Si l’accumulation de liquides entre les séances est trop importante (si vous buvez trop ou consommez trop d’aliments riches en eau), il est plus difficile d’atteindre le poids sec prescrit durant la séance de dialyse. Cela augmente le risque d’effets secondaires de la dialyse, comme l’hypotension ou les crampes. Votre poids sec peut évoluer au fil du temps si votre masse corporelle maigre change.  

Surveillez vos apports en liquides en cas de dialyse péritonéale 

L’apport de liquides n’est pas aussi restreint chez les patients sous hémodialyse, mais il est tout de même important de surveiller les signes de rétention d’eau comme les gonflements ou une prise de poids. 

Gérez votre traitement 

La plupart des médicaments dont vous avez besoin quand vous commencez une dialyse sont les mêmes que ceux que vous preniez avant d’entamer le traitement. La dose de certains médicaments devra être ajustée et une surveillance médicale sera nécessaire. Les médicaments les plus souvent utilisés chez les patients dialysés sont : 

Des agents stimulant l’érythropoïèse 

Les reins sont la principale source d’érythropoïétine (EPO), une hormone stimulant la production de globules rouges. En cas d’IRC, il est possible que les niveaux de cette hormone diminuent, ce qui peut réduire la production de globules rouges et provoquer de l’anémie. Les agents stimulant l’érythropoïèse (ASE), qui stimulent la production de globules rouges, peuvent être administrés par voie intraveineuse. 

Du fer 

Le fer est nécessaire à la production de globules rouges et de l’hémoglobine qui transporte l’oxygène dans l’organisme. Des suppléments de fer peuvent être nécessaires ; ils sont administrés par voie intraveineuse.  

De la vitamine D 

La vitamine D est partiellement activée par les reins et sa production peut diminuer en cas d’IRC. La vitamine D est nécessaire pour absorber le calcium des aliments et avoir des os en bonne santé. Un déficit en vitamine D active peut provoquer une maladie osseuse caractérisée par des douleurs et une fragilité osseuse. La vitamine D active peut être administrée par voie orale ou intraveineuse. 

Des chélateurs de phosphates 

Le phosphate est issu de l’alimentation et est généralement éliminé par les reins. En cas d’IRC, le phosphate peut s’accumuler dans le corps puisque les reins ne peuvent pas l’éliminer normalement. Un excès de phosphate peut entraîner la formation de dépôts osseux dans les tissus et une accumulation de calcium dans les vaisseaux sanguins. La prise de chélateurs de phosphates à chaque repas peut réduire l’absorption du phosphate au niveau des intestins et la concentration de phosphate dans le sang. 

Des médicaments pour contrôler la tension artérielle 

Les reins contribuant à réguler la tension artérielle, les patients atteints d’IRC ont souvent besoin de médicaments pour contrôler celle-ci. En tant que facteur de risque de maladie cardiaque, l’hypertension artérielle nécessite une surveillance rigoureuse. La bonne nouvelle est qu’une fois la dialyse entamée, ces médicaments ne sont parfois plus nécessaires à la dose initiale, voire plus nécessaires du tout. 

Des anticoagulants (fluidifiants du sang) 

Chez les patients sous hémodialyse, des anticoagulants sont administrés au début et pendant chaque séance pour éviter que le sang coagule dans les tubulures et le dialyseur. 

Autres médicaments 

Les patients dialysés peuvent souffrir d’autres pathologies que l’IRC nécessitant d’autres médicaments. Il peut s’agir de médicaments pour traiter une maladie cardiaque, un diabète sucré, une hyperlipidémie (un taux anormalement élevé de lipides, en particulier du cholestérol), une dépression, un dysfonctionnement sexuel ou des douleurs.  

Gardez un mode de vie actif 

Comme dans de nombreuses maladies, le fait de rester optimiste peut vous aider à vous sentir bien mieux et à conserver une bonne qualité de vie. Votre équipe soignante fera de son mieux pour vous aider à vivre le mieux possible.  

Continuez à travailler ou à étudier 

Le fait d’entamer une dialyse ne nécessite pas d’arrêter de travailler, sauf si votre travail est très difficile, et ne vous empêche pas de continuer à aller à l’école ou à l’université. Cette routine est une bonne distraction, et la plupart des employeurs se montrent compréhensifs et sont enclins à adapter votre emploi du temps afin que vous puissiez continuer à travailler.  

Restez en forme 

Vous devez toujours demander conseil à votre médecin avant de choisir une activité physique, mais la règle générale est de faire autant d’exercice que vous le pouvez sans ressentir d’inconfort. Cela améliore votre état de santé et votre bien-être.  

Continuez à conduire 

Bien que la plupart des patients sous dialyse puissent continuer à conduire, vérifiez avec votre médecin qu’il n’existe aucune contre-indication. Pendant les deux premiers mois d’hémodialyse, il est conseillé de ne pas conduire juste après une séance de dialyse. Si vous devez conduire dans le cadre de votre profession, par exemple si vous êtes conducteur de poids lourd, de taxi, de train ou de bus, demandez à votre médecin si vous pouvez poursuivre votre activité normalement. 

Ne fumez pas 

Le tabac est dangereux pour tout le monde et représente un risque supplémentaire que vous devez essayer d’éviter si vous êtes sous dialyse. Si vous devez recevoir une transplantation rénale, il est encore plus important de ne pas fumer, car le tabac endommage les vaisseaux sanguins et peut nuire au succès de la transplantation. 

Un peu d’alcool… 

… est autorisé tant que cela s’inscrit dans les limites de vos apports en liquides et de votre régime alimentaire. Demandez conseil à votre équipe soignante. 

Prenez des vacances 

Chacun doit pouvoir prendre des vacances, et nous vous aidons à rendre cela possible. Demandez conseil à votre équipe soignante pour organiser vos vacances le mieux possible. L’équipe peut vous suggérer des destinations et vous expliquer comment prendre en charge votre dialyse en déplacement. Avec plus de 450 cliniques Diaverum dans le monde, notre programme d.HOLIDAY vous aide à voyager avec l’assurance de recevoir des soins néphrologiques spécialisés en déplacement.  

Parlez de votre situation à d’autres personnes 

Chaque personne réagit différemment, aussi bien sur le plan physique que psychologique, mais il est possible que vous ressentiez de l’anxiété, du stress ou de la colère et du ressentiment vis-à-vis de votre maladie et de votre traitement. Il est très important de trouver des gens à qui parler.  

L’équipe soignante 

Les médecins néphrologues et les équipes soignantes de la clinique sont là pour vous aider en toutes circonstances. Posez vos questions et partagez vos émotions et vos problèmes avec eux. Faites part de vos inquiétudes. Souvent, le simple fait d’avoir un peu plus d’informations peut aider à se sentir mieux et à gérer la situation plus facilement. Il peut aussi être utile de parler à d’autres patients dialysés ayant une expérience concrète de ce que vous traversez. Ne refoulez pas vos émotions ; beaucoup de personnes sont là pour vous écouter et vous aider. En vous confiant à elles, vous créez le soutien dont vous avez besoin. 

Parlez ouvertement de votre situation 

Il est parfois difficile de parler de ce que vous traversez, y compris aux personnes les plus proches de vous. Essayez tout de même de le faire. Il peut être utile d’encourager votre famille ou vos amis proches à se documenter sur l’IRC et sur votre traitement afin de pouvoir en parler plus facilement. Cela sera bénéfique pour tout le monde. Le patient n’est pas le seul à subir les effets de l’IRC, et le fait d’en parler librement à la famille, aux proches, aux amis et aux collègues peut rendre les choses plus simples pour tout le monde. La connaissance, la compréhension et l’encouragement sont indispensables pour vous aider à gérer au mieux votre situation.