La vie n’est-elle pas merveilleuse ? Je commence mon intervention ainsi, car j’estime être une personne très chanceuse.
Je vous écris d’un endroit merveilleux et paisible. Je me situe à la mer Morte, en Israël, avec une vue sur les montagnes de la Jordanie. Ici, tout est silencieux et paisible, et c’est sous l’effet de cette magie que j’aimerais vous en dire plus sur mon aventure. Je souhaite vous conter comment une personne atteinte d’insuffisance rénale peut avoir une vie pleinement satisfaisante.
Je me souviens très bien de mon premier jour de dialyse : c’était le 19 avril 2017. Je suis entré dans une salle où l’on m’a posé un cathéter, et j’ai ensuite débuté la dialyse par une séance de trois heures. Je n’en ai pas beaucoup parlé à cette époque, car je refusais d’affronter la réalité. Ce n’était pas facile à accepter, et je me souviens avoir appelé des amis et ma famille pour savoir si quelqu’un avait un groupe sanguin compatible avec le mien. Aucun donneur compatible ne s’est présenté.
Dix jours plus tard, mon fils Guilherme est né. Le plus grand amour de ma vie était là, dans mes bras, pesant un peu plus de 3 kg. Je me souviens m’être dit : « maintenant, je choisis de vivre pour toi ».
Ce furent les dix jours dont j’ai eu besoin pour comprendre ce que j’avais à comprendre : c’est à dire tout. Comment tout fonctionne. J’ai commencé à m’intéresser à la maladie et au processus de dialyse en lui-même. C’est à ce moment que j’ai décidé que la maladie n’allait pas être plus forte que moi. C’est pour cela que je veux partager avec vous les quatre étapes par lesquelles je suis passé pour en arriver là où j’en suis aujourd’hui : plus heureux que jamais et réalisant mon rêve de toujours.
Première étape : éliminer les attitudes néfastes
Mon rapport médical indiquait une insuffisance rénale de 71,4 %. Après les séances, mon corps était si fatigué que je passais le lendemain à dormir ou à me reposer. Je m’apitoyais sur mon sort en me regardant dans le miroir. Je n’avais que 28 ans et je pensais ne plus jamais pouvoir travailler, passant ma vie relié à une machine.
La première pensée qui vient à l’esprit est souvent : quel regard les autres vont-ils porter sur moi, dorénavant ? Ces mots tournent en bouclent dans la tête et poussent à se plaindre de tout avec tous ceux qui nous entourent. Ce sont ces mots qui, instantanément, font croire que plus personne ne nous aimera jamais. À ce moment-là, on perd de vue sa véritable valeur. Selon moi, c’est là que se livre la première bataille : éliminer les attitudes néfastes. Pour moi, commencer à comprendre la maladie et sa prise en charge fut très important afin de digérer mentalement le fait que le traitement était ce qui me permettrait de continuer à vivre.
On ne peut commencer à être vraiment heureux que si l’on comprend que la dialyse n’est pas quelque chose de mauvais. Au contraire, nous avons la chance que de tels traitements existent, qui nous permettent de continuer à vivre avec les personnes que nous aimons et à nous consacrer aux activités que nous apprécions. Une fois que l’on réalise cela, il est possible de passer à la prochaine étape. Désormais, je suis plus reconnaissant pour toutes les choses positives qui se passent dans ma vie, et j’ai arrêté de perdre du temps à me plaindre et à pleurnicher.
Deuxième étape : connaître ses capacités
Quels sont mes points forts ? Qu’est-ce que j’aime vraiment faire ? En février 2017, je créai une entreprise de tourisme et, pour la première fois de ma vie, me retrouvais travailleur indépendant. Cela n’était pas vraiment quelque chose de prévu ; les choses se sont juste passées ainsi. J’ai investi beaucoup d’argent dans une activité qui me plaisait réellement.
« Mais comment vais-je travailler si je suis épuisé après chaque dialyse ? » La peur de l’avenir m’a rendu très exigeant envers moi-même. Je m’obligeais à fournir plus d’efforts que j’en étais capable. Par conséquent, comme vous l’imaginez, j’étais constamment insatisfait, car je n’arrivais pas à atteindre les objectifs que je m’étais fixés. Ce n’était pas facile, mais j’ai commencé à comprendre que le moyen le plus simple d’avancer était de me fixer des objectifs clairs et réalisables.
Tout d’abord, j’ai essayé de comprendre quelles étaient mes qualités professionnelles. Ensuite, j’ai accepté qu’il y aurait des jours où je me sentirais frustré. J’ai appris à baisser le niveau de mes exigences quand je savais d’avance que j’aurais du mal à atteindre mes objectifs. C’est à partir de ce moment-là que tout a changé. J’ai décidé que les jours où j’allais en dialyse seraient mes jours « off » et que les jours sans traitement seraient mes bons jours, pendant lesquels je travaillerais deux fois plus pour compenser les jours « off » où je me reposerais. Cette résolution a fait monter mon niveau d’énergie. J’allais travailler avec détermination et approchais mes clients potentiels avec un nouvel état d’esprit plus dynamique. Au final, les ventes se sont envolées. J’ai commencé à atteindre les objectifs que j’avais fixés pour mon entreprise, et tout est allé beaucoup mieux.
Il est extrêmement important de s’autoriser à s’adapter à la réalité afin de vivre en étant heureux et capable de gérer ce que la journée nous réserve.
Troisième étape : rester concentré sur le présent
Beaucoup d’entre nous font des projets d’avenir. C’est un fonctionnement normal et raisonnable. Toutefois, il ne faut pas oublier que la vie se passe ici et maintenant. Il faut examiner les projets prévus avec un regard neuf afin de ne pas tomber dans le piège de l’échec qui, une fois de plus, peut conduire au déni. Rester concentré sur le présent rend chaque seconde de la journée précieuse et permet d’éviter de gâcher des heures (et des jours) à être fâché contre soi-même et contre ceux qui nous entourent. En restant concentré sur le présent, et en se souvenant que la vie se passe ici et maintenant, il est possible de savourer chaque victoire lorsqu’on atteint un objectif que l’on s’était fixé. On se sent ainsi plus heureux. Le fait de penser « je suis bon dans ce que je fais » donne un sens de bien-être et d’amour, même dans les actions les plus simples de la vie quotidienne.
Quatrième étape : s’accepter, échouer, apprendre de ses erreurs et toujours être reconnaissant
S’accepter permet de prendre un nouveau départ. Voilà ce qu’est la dialyse : un nouveau départ. La vie doit être modifiée pour inclure tout ce qui nous permet de rester en vie. Se débarrasser du sentiment d’infériorité lié à la comparaison aux personnes qui n’ont pas à traverser les mêmes choses et ne doivent pas « passer leur temps reliées à une machine » est une étape importante vers une meilleure estime de soi. Cela peut avoir un effet énorme, que ce soit au travail, en famille, ou même dans les situations de tous les jours, par exemple au volant, en cas de circulation dense. Puisque le traitement occupe une partie du temps libre, il faut s’emparer du temps en dehors du traitement et vivre à 200 % !
Vivre, c’est faire des erreurs, mais aussi s’améliorer grâce à elles. Nous devons tous tirer le meilleur parti de nos limites afin de nous améliorer et d’inspirer les autres en servant d’exemple. C’est mieux que de se plaindre de tout ce qui nous entoure uniquement parce que l’on pense valoir moins que les autres. Ce n’est pas vrai !
La gratitude est le meilleur sentiment possible, que ce soit pour des choses simples ou pour des choses difficiles à obtenir, qui nécessitent de se battre. En étant reconnaissants, nous nous disons : « Je suis un gagnant, et cette maladie n’occupera pas la place principale dans ma vie ».
Voilà mon état d’esprit actuel : je suis un gagnant. Voulez-vous aussi être un gagnant ?